Så trött.... så fruktansvärt trött i kropp och själ!!
Har suttit på akuten i ett antal timmar i eftermiddag med ena dottern som inte mår bra! Som vanligt är det kaos på sjukhuset och varje gång vi hamnar där så blir det strul. Dottern har diabetes och är inte så snäll mot sig själv när det gäller diabetesen....hon har fullt sjå med livet för övrigt och diabetes har inte plats i hennes liv!!
*ser lite ledsen o trött ut*
När man inte är rädd om dig som diabetiker så smyger sig gas ut i ådrorna och förgiftar kroppen så man till slut mår VÄLDIGT dåligt och diabetesen tvingar sig in i livet och tar massor av plats!
Det kallas för ketoacidos och LillKickan har haft det ett antal gånger nu, senast för 1 ½ år sen då hon hamnade på IVA med slangar och maskiner överallt i hennes lilla späda kropp. Den gången hade hon tur sa läkarna...hon var en hårsmån från att få följa med Liemannen hem till sitt!
Sakta men säkert förstörs hennes lilla kropp för att hon inte är rädd om sig....det spelar ingen roll hur rädda vi andra är om henne när hon inte är det om sig själv! Och RÄDDA...det är vi det kan jag lova er!!
Har suttit på akuten i ett antal timmar i eftermiddag med ena dottern som inte mår bra! Som vanligt är det kaos på sjukhuset och varje gång vi hamnar där så blir det strul. Dottern har diabetes och är inte så snäll mot sig själv när det gäller diabetesen....hon har fullt sjå med livet för övrigt och diabetes har inte plats i hennes liv!!
*ser lite ledsen o trött ut*
När man inte är rädd om dig som diabetiker så smyger sig gas ut i ådrorna och förgiftar kroppen så man till slut mår VÄLDIGT dåligt och diabetesen tvingar sig in i livet och tar massor av plats!
Det kallas för ketoacidos och LillKickan har haft det ett antal gånger nu, senast för 1 ½ år sen då hon hamnade på IVA med slangar och maskiner överallt i hennes lilla späda kropp. Den gången hade hon tur sa läkarna...hon var en hårsmån från att få följa med Liemannen hem till sitt!
Sakta men säkert förstörs hennes lilla kropp för att hon inte är rädd om sig....det spelar ingen roll hur rädda vi andra är om henne när hon inte är det om sig själv! Och RÄDDA...det är vi det kan jag lova er!!
Sen hon var 9 år gammal har hon haft diabetes och är idag 21 år. Under alla år hon bodde hemma så funkade det ganska så bra med provtagningar och sprutor...pump ett tag vilket vi föräldrar tyckte var perfekt, men hon gillar det inte själv o då ska hon självklart inte ha den!
Med tonåren och gymnasiet så kom antidiabetestösen fram ordentligt och sen dess har det varit ett kämpande!
Vi föräldrar har tjatat och stuckit henne, skällt, gapat, mutat, hotat, lovat. berömt, jobbat och gnatat om diabetesen så mycket att vi till slut kände att detta är inte normalt, det är inte okej och vi måste kunna tala med varandra om nåt annat än insulin, blodsocker, mat och tider!! Tösen är ju inte diabetesen, den har bara varit så självgod och intagit hennes kropp....så fräckt, elakt och fullkomligt orättvist!!
När hon var 11 år så fick hon även alopecia.... den tog allt hennes hår...som 11 år hade LillKickan peruk och insulinpump och gick varje dag till skolan med vetskapen om att även den dagen kommer hon få höra taskiga kommentarer om sina sjukdomar. Jag förstår henne mycket väl att hon inte vill veta av något av de två sjukdomarna, men de ligger där och lurar på henne hela tiden.....båda är kroniska och det spelar ingen roll hur mycket vi än önskar att hon finge vara friskt....hon är inte frisk!!
*skakar lätt på huvet*
Varje gång hon har hamnat på sjukhuset pga sin diabetes så har sjukvårdspersonalen skällt på henne, de har i grupp av flera kollegor fräckt ställt henne mot väggen och läst lusen av henne....och även oss föräldrar! Vi har tom hört personal stå och tala om oss i korridoren utanför rummet på IVA hur fullkomligt blåsta o inkompetenta vi är som föräldrar som inte tar ansvar för vår då 19-åriga dotter och hennes diabetes. Hon bodde inte ens hemma hos oss... vi KAN INTE övervaka tösen varenda sekund....inte ens varje timma eller varje vecka!!
*ser allvarlig ut*
Vi kan inte leva hennes liv åt henne, hon är inte heller dum i huvudet...hon vet precis vad som kan hända henne när hon inte sköter sig...vi föräldrar vet alldeles för väl vad som kan hända och det har i många många år hållit oss i en skräckfylld vardag där vi till slut själva inte kunde tänka på OSS, Prinsessan och Sonen hamnade lite i skuggan av att allt cirklade kring LillKickan och hennes diabetes....det är inte rättvist, inte mot nån...men framförallt inte mot LillKickan som inte vill nåt annat än att bara leva livet!!
Att sjukvårdspersonal kan vara fullkomligt socialt inkompetent har jag själv råkat ut för ett otal gånger, men när de visar den sidan mot mina barn....då flyger Fan själv i mig fullkomligt och jag ser rött!!
Kan inte NÅN stanna upp och fundera över varför i hela friden det blir så här?!
Kan inte läkare eller sköterskor tala till sina patienter på ett sätt som gör att patienten känner förtroende och faktiskt tom kan dela med sig av tankar och funderingar som kan leda till att de tillsammans kommer fram till varför det blir så här tokigt gång på gång?!
Inte bara idiotförklara patienten som i detta fall också råkar vara min dotter, utan ta sig tid att hjälpa!!
Varje gång hon har haft ketoacidos så har de vårdmässigt klantat sig och gjort flera misstag som många gånger lämpats över i våra knän trots att det är de som lämnat fel information och som inte kan diabetes.... Jo det är sant... diabeteskunskapen är faktiskt bristfällig på många ställen inom vården och trots att vi föräldrar som är pålästa och kan mer om det än vad flera av de inom akutsjukvården har kunnat när vi varit med dottern på sjukhuset.
När jag har påpekat detta, så har jag fått kommentarer som "Jamen om ni kan det så himla bra så hade ni väl inte behövt hamna här då?!" och "Ni kanske borde använda er av det ni kan så hon slipper att hamna här!"
Så onödigt, så klantigt och så himla himla korttänkt!!
Det spelar ingen roll hur mycket vi kan eller hur mycket LillKickan kan om diabetes när vi inte kan leva hennes liv åt henne och när hon själv inte kan acceptera att hon har diabetes och alopecia....hon vill så gärna inte vara sjuk att hon lägger det åt sidan. Snälla snälla sjukpersonal....bemöt vår unge precis sån som hon är.... försök förstå och försök ta er tid till att lyssna efter nåt mer än det som ni ser hos henne de få minuter ni tar er tid att prata med henne!!!
Jag vet att ni har många patienter och väldigt lite med tid....men när man ser i en journal att en ung flicka gång på gång hamnar på IVA pga att hon inte är rädd om sig.... börjar man inte fundera då? Tänker man inte att man kanske måste försöka nå fram på nåt annat vis....kanske med hjälp av nån annan vårdpersonal som HAR TID!!?? Hon vill ju inte sluta leva....det är ju just exakt bara det hon vill....leva livet nu!!
Vi är verkligen otroligt rädda om vår dotter....och vi är rädda för att det en dag ska gå riktigt illa... men vi kan inte göra det rätt och riktigt åt henne, vi kan inte tjata o skälla mer.... vi kan bara vara föräldrar och om nån av alla de som läst hennes journaler fattat nåt rätt, så hade ni fattat att vi har varit med och kämpat i så många år...vi har gjort allt vi kan och lite till för att få LillKickan att förstå och vara rädd om sig! Men vi lyckas inte, vi har bett om hjälp såååå enormt många gånger och ungefär lika många gånger så får vi noll respons...inte en blick, inte ett ord tillbaka som visar på att nån lyssnar och förstår vår oro.....vår önskan....
Det enda vi önskar är att de ska lyssna och hjälpa vår dotter att hjälpa sig själv!!!
*suckar*
Jag hoppas nu att LillKickans prover på IVA under kvällen visar på att hon är på väg att bli piggare igen!! Det känns lite jobbigt att lämna henne ensam på sjukhuset men hon är ju stor tjej nu och måste klara sig själv litegrann!!
Hon är ju vuxen nu och vi får/kan inte vara kvar hos henne, vilket är förståeligt och nödvändigt...alla kan ju inte ha en respektive hos sig för att man inte vill vara själv på sjukhus...fast det skulle vara fasen så mycket mysigare!
Vi är oroliga men måste samtidigt lita på att det här går bra.... kanske kanske är det denna gången som är den sista gången som hon hamnar där, hoppas det är sista gången!!
Massor av kärlek och pussar till dig LillKickan min...bli frisk nu och var rädd om dig, vi vill dig bara allt gott Hjärtat!!
Kramar till er alla andra
Fru Moschi
Med tonåren och gymnasiet så kom antidiabetestösen fram ordentligt och sen dess har det varit ett kämpande!
Vi föräldrar har tjatat och stuckit henne, skällt, gapat, mutat, hotat, lovat. berömt, jobbat och gnatat om diabetesen så mycket att vi till slut kände att detta är inte normalt, det är inte okej och vi måste kunna tala med varandra om nåt annat än insulin, blodsocker, mat och tider!! Tösen är ju inte diabetesen, den har bara varit så självgod och intagit hennes kropp....så fräckt, elakt och fullkomligt orättvist!!
När hon var 11 år så fick hon även alopecia.... den tog allt hennes hår...som 11 år hade LillKickan peruk och insulinpump och gick varje dag till skolan med vetskapen om att även den dagen kommer hon få höra taskiga kommentarer om sina sjukdomar. Jag förstår henne mycket väl att hon inte vill veta av något av de två sjukdomarna, men de ligger där och lurar på henne hela tiden.....båda är kroniska och det spelar ingen roll hur mycket vi än önskar att hon finge vara friskt....hon är inte frisk!!
*skakar lätt på huvet*
Varje gång hon har hamnat på sjukhuset pga sin diabetes så har sjukvårdspersonalen skällt på henne, de har i grupp av flera kollegor fräckt ställt henne mot väggen och läst lusen av henne....och även oss föräldrar! Vi har tom hört personal stå och tala om oss i korridoren utanför rummet på IVA hur fullkomligt blåsta o inkompetenta vi är som föräldrar som inte tar ansvar för vår då 19-åriga dotter och hennes diabetes. Hon bodde inte ens hemma hos oss... vi KAN INTE övervaka tösen varenda sekund....inte ens varje timma eller varje vecka!!
*ser allvarlig ut*
Vi kan inte leva hennes liv åt henne, hon är inte heller dum i huvudet...hon vet precis vad som kan hända henne när hon inte sköter sig...vi föräldrar vet alldeles för väl vad som kan hända och det har i många många år hållit oss i en skräckfylld vardag där vi till slut själva inte kunde tänka på OSS, Prinsessan och Sonen hamnade lite i skuggan av att allt cirklade kring LillKickan och hennes diabetes....det är inte rättvist, inte mot nån...men framförallt inte mot LillKickan som inte vill nåt annat än att bara leva livet!!
Att sjukvårdspersonal kan vara fullkomligt socialt inkompetent har jag själv råkat ut för ett otal gånger, men när de visar den sidan mot mina barn....då flyger Fan själv i mig fullkomligt och jag ser rött!!
Kan inte NÅN stanna upp och fundera över varför i hela friden det blir så här?!
Kan inte läkare eller sköterskor tala till sina patienter på ett sätt som gör att patienten känner förtroende och faktiskt tom kan dela med sig av tankar och funderingar som kan leda till att de tillsammans kommer fram till varför det blir så här tokigt gång på gång?!
Inte bara idiotförklara patienten som i detta fall också råkar vara min dotter, utan ta sig tid att hjälpa!!
Varje gång hon har haft ketoacidos så har de vårdmässigt klantat sig och gjort flera misstag som många gånger lämpats över i våra knän trots att det är de som lämnat fel information och som inte kan diabetes.... Jo det är sant... diabeteskunskapen är faktiskt bristfällig på många ställen inom vården och trots att vi föräldrar som är pålästa och kan mer om det än vad flera av de inom akutsjukvården har kunnat när vi varit med dottern på sjukhuset.
När jag har påpekat detta, så har jag fått kommentarer som "Jamen om ni kan det så himla bra så hade ni väl inte behövt hamna här då?!" och "Ni kanske borde använda er av det ni kan så hon slipper att hamna här!"
Så onödigt, så klantigt och så himla himla korttänkt!!
Det spelar ingen roll hur mycket vi kan eller hur mycket LillKickan kan om diabetes när vi inte kan leva hennes liv åt henne och när hon själv inte kan acceptera att hon har diabetes och alopecia....hon vill så gärna inte vara sjuk att hon lägger det åt sidan. Snälla snälla sjukpersonal....bemöt vår unge precis sån som hon är.... försök förstå och försök ta er tid till att lyssna efter nåt mer än det som ni ser hos henne de få minuter ni tar er tid att prata med henne!!!
Jag vet att ni har många patienter och väldigt lite med tid....men när man ser i en journal att en ung flicka gång på gång hamnar på IVA pga att hon inte är rädd om sig.... börjar man inte fundera då? Tänker man inte att man kanske måste försöka nå fram på nåt annat vis....kanske med hjälp av nån annan vårdpersonal som HAR TID!!?? Hon vill ju inte sluta leva....det är ju just exakt bara det hon vill....leva livet nu!!
Vi är verkligen otroligt rädda om vår dotter....och vi är rädda för att det en dag ska gå riktigt illa... men vi kan inte göra det rätt och riktigt åt henne, vi kan inte tjata o skälla mer.... vi kan bara vara föräldrar och om nån av alla de som läst hennes journaler fattat nåt rätt, så hade ni fattat att vi har varit med och kämpat i så många år...vi har gjort allt vi kan och lite till för att få LillKickan att förstå och vara rädd om sig! Men vi lyckas inte, vi har bett om hjälp såååå enormt många gånger och ungefär lika många gånger så får vi noll respons...inte en blick, inte ett ord tillbaka som visar på att nån lyssnar och förstår vår oro.....vår önskan....
Det enda vi önskar är att de ska lyssna och hjälpa vår dotter att hjälpa sig själv!!!
*suckar*
Jag hoppas nu att LillKickans prover på IVA under kvällen visar på att hon är på väg att bli piggare igen!! Det känns lite jobbigt att lämna henne ensam på sjukhuset men hon är ju stor tjej nu och måste klara sig själv litegrann!!
Hon är ju vuxen nu och vi får/kan inte vara kvar hos henne, vilket är förståeligt och nödvändigt...alla kan ju inte ha en respektive hos sig för att man inte vill vara själv på sjukhus...fast det skulle vara fasen så mycket mysigare!
Vi är oroliga men måste samtidigt lita på att det här går bra.... kanske kanske är det denna gången som är den sista gången som hon hamnar där, hoppas det är sista gången!!
Massor av kärlek och pussar till dig LillKickan min...bli frisk nu och var rädd om dig, vi vill dig bara allt gott Hjärtat!!
Kramar till er alla andra
Fru Moschi
